CTS 뉴스방송

루게릭병은 운동신경세포가 퇴화해 호흡 장애 등으로 사망에 이르는 희귀질환인데요. 루게릭병을 알리고 전문 요양소 건립의 자율적 참여를 유도하는 1일 캠프가 진행돼 강성명 기자가 다녀왔습니다.
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근위축성측삭경화증 ALS로 불리는 루게릭병은 1930년 대 미국의 전설적 야구스타 루이스 게릭이 이 병으로 숨지면서 세상에 알려졌습니다.

운동신경세포만 파괴돼 결국 의식이 또렷한 상태에서 운명을 하게 되는 잔인한 병으로 아직 발병원인이나 치료법은 개발되지 않았습니다.

현재, 루게릭병으로 고통 받고 있는 환자는 국내 2천 2백여 명, 하지만, 시설을 갖춘 곳은 영동세브란스병원 한 곳 뿐일 정도로 치료시설이 열악해 요양소 건립을 위한 움직임이 최근 박승일 선수와 가수 션을 중심으로 활발히 이뤄지고 있습니다.

요양소 건립에는 루게릭병에 대한 홍보가 무엇보다 필요한 만큼 10대 청소년과 대학생 등을 대상으로 한 1일 아카데미가 CTS 컨벤션홀에서 열렸습니다.

이날 캠프에는 가수 강원래와 양동근, 배우 유지태와 정준이 1일 강사로 참여해 전문 요양소 건립을 위해 적극적인 홍보에 동참해 줄 것을 호소했습니다.

유지태 / 영화배우

루게릭병과 사투중인 박승일 선수도 가족들과 함께 깜짝 등장해 루게릭병의 심각성과 요양소 건립의 필요성을 알리는데 주력했습니다.

손복순 / 박승일 선수 어머니

캠프에 참가한 학생 3백여 명은 루게릭병으로 환자는 물론 가족들도 큰 고통에 시달린다는데 심각성을 인식하고 홍보대사 역할에 최선을 다할 것을 다짐했습니다.

허지희 / 서울 여의도동 루게릭병을 알리기 위한 이번 캠프가 사회적 관심과 기부참여를 이끌어 낼 수 있는 계기가 되길 기대합니다. CTS 강성명입니다.